En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.
Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.
Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.
En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.
El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.
El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.
Pero...¿Qué es el LUPUS?
El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cuál el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El Lupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en Sistémico.
Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple. El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro.
Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.
DESENCADENANTES
El Lupus se puede desencadenar:
EN LA PUBERTAD DURANTE LA MENOPAUSIA
AL DAR A LUZ DESPUÉS DE UNA INFECCIÓN VÍRICA
CON LA EXPOSICIÓN SOLAR COMO RESULTADO DE UN TRAUMA
DESPUÉS DE UN TRATAMIENTO PROLONGADO CON CIERTOS MEDICAMENTOS
Estas situaciones pueden ser detonantes para aquellas personas que ya sean susceptibles de tener Lupus.
El Lupus también puede desencadenarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS EN EL LUPUS?
Las posibles manifestaciones del Lupus son muy variadas, rara vez dos personas tienen exactamente los mismos síntomas, así que hemos elegido los más comunes:
Dolor en músculos y articulaciones Eritemas permanentes en las mejillas
Problemas de riñón Fatiga extrema y debilidad
Ulceras bucales o nasales Riesgo de abortos espontáneos
Pérdida de pelo Eritemas solares
Depresión Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas
Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral Mala circulación sanguínea
Problemas hematológicos como la anemia Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales
Dolores de cabeza, migrañas
Se pueden desarrollar 4 ó 5 de estos síntomas, que pueden desaparecer y/o desarrollar otros.
Los dos síntomas más habituales en el Lupus parecen ser:
Dolor en músculos y articulaciones = Fatiga extrema y debilidad
ALGUNOS INDICADORES DE ALARMA
Después de amplios estudios en miles de pacientes con Lupus en todo el mundo se han reconocido las siguientes señales de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente la enfermedad:
Eritemas faciales o de otros tipos Migrañas en la pubertad Agorafobia/claustrofobia
Dificultad en la flexión de los dedos Problemas del ciclo menstrual
Sequedad de ojos y boca Recuento bajo de linfocitos
Dolores del crecimiento Fiebre glandular en la pubertad
Reacción severa a la picadura de insectos Abortos recurrentes
Antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes
El médico de familia o especialista se guía por un criterio de diagnóstico internacional, pero los indicadores mencionados pueden resultar de gran ayuda par encaminar dicho diagnóstico.
FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.
Actualmente representamos a 25 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.
Desde nuestros comienzos hemos realizado diversas actividades para lograr nuestro objetivo, entre las que destacamos:
Atención Directa a los afectados, familiares y profesionales, informando sobre las características biológicas, psicológicas, sociales y laborales del Lupus.
Asesoramiento para lograr un diagnóstico precoz.
Apoyo a la creación de Asociaciones de Lupus en las provincias o comunidades autónomas donde no las haya.
Organización de un Congreso Nacional anual sobre Lupus coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo).
Edición de una revista denominada LUPUS ESPAÑA.
Guías para pacientes y folletos para aumentar la sensibilización y mejorar la divulgación de esta enfermedad.
Fuente:Felupus.org
