"Conseguir la financiación para traer un estudio clínico de Estados Unidos a España puede ser la única solución para Daniela", así explicaba esta mañana Sergio, el padre de Daniela, una niña zamorana diagnosticada de San Filippo. Durante estos días se han organizado una serie de actividades para recaudar dinero que irá destinado a la Fundación Stop San Filippo para poder dar un futuro feliz a los setenta niños españoles que sufren esta enferemedad.
Daniela es una niña zamorana que sufre una enfermedad considerada dentro del grupo de enfermedades raras, el Síndrome de San Filippo. Desde hace varios meses, Zamora se está movilizando para recaudar la mayor aportación económica que permita traer un estudio estadounidense a España y que de esta manera Daniela pueda tener un futuro feliz como cualquier otro niño. "La Fundación Stop San Filippo nos está ayudando a todos los padres a llevar esta enfermedad tan dura y agresiva, nos ayudan económicamente para la terapia y nos apoyan moralmente", explicaba el padre de Daniela.
El próximo viernes se realiza una gala solidaria en los Jardines del Rey donde participarán diversos artistas zamoranos además de poder disfrutar de un desfile de moda, música, magia... Y el sábado se ha organizado la primera marcha benéfica, la marcha partirá desde la Ciudad Deportiva a las 18 horas y tendrá como único requisito la donación de 2 euros que irán a parar a la fundación que está intentando conseguir un estudio clínico que pueda dar solución a esta enfermedad.
Daniela fue diagnosticada el pasado mes de diciembre, aunque sus padres ya habían tenido sospechas meses atrás. Daniela tiene problemas para relacionarse con los demás niños y dificultades en el lenguaje, síntomas que hicieron sospechar que podría padecer el síndrome de San Filippo. A partir de ese momento comenzó la lucha en la que está envuelta la pareja zamorana. "Tenemos que conseguir la financiación por la vía privada, al ser una enfermedad denominada como rara a los laboratorios no les merece la pena la investigación", comentaba Sergio.
Una lucha que no van a detener, van a intentar todo lo posible para que Daniela pueda tener un futuro feliz. La familia espera que los zamoranos se vuelquen y colaboren con la fundación. Para concienciar esta mañana, la doctora Teresa Gil, Jefa de Pediatría del Hospital Provincial de Zamora daba una conferencia para explicar esta enfermedad. Gil destacaba la dificultad para diagnosticar este síndrome ya que los síntomas no aparecen en los primeros meses sino que pueden tardar hasta un año.
