Hoy en Zmaora y en el Restaruante NH de la capital se pone de manifiesto que en esta ciudad se lucha y se apoya al colectivo de personas que mediante la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo hace que las enfermedades raras tengan un baluarte y una constante ayuda. Hoy serán 240 personas las que acudirán a comer un cocido que hará de nexo de unión solidario para quienes padecen una de las 2633 enfermedades raras censadas en España.
Sobre las enfermedades raras o poco frecuentes
¿Sabías que desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años? ¿Cuántas enfermedades poco frecuentes cuentan con tratamiento disponible? ¡Descubre lo que implica hacer frente a una enfermedad rara!
Los siguientes datos proceden el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) del año 2009. Casi una década después, este 2018 presentaremos la actualización de este estudio
Proyectos de FEDER
Las Enfermedades Raras en cifras
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El diagnóstico de las enfermedades raras.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:
El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos).
Ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).
Su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).
Atención sanitaria
El 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.
Más del 40% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).
La cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula (36% de los casos).
Los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad son tratamientos continuos o de larga duración (85% de los casos).
Sólo el 6% utiliza medicamentos huérfanos.
El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.
Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento
Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.
De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.
El 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó.
Gastos relacionados con la atención de la enfermedad
Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
De media, cada familia destina más de 350 euros a esta causa.
Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (50% de los casos), tratamiento médico (43% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (30% de los casos), transporte adaptado (27% de los casos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos).
Situación actual y percepción de la discriminación
El 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.
Principales ámbitos de discriminación: disfrute de su ocio (un 32%), atención sanitaria (32%), ámbito educativo (30%) y actividades de la vida cotidiana (30%).
Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral
Más del 70% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
El 35% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
La media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de 5 horas diarias.
Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (44% de los casos), desplazamientos (42% de los casos) o movilidad (39% de los casos) y sólo el 10% no necesita ningún apoyo.
Sobre quién les proporciona el soporte: padres (41% de los casos), hermanos (17% de los casos) o abuelos (10% de los casos).
El 41% dice haber perdido oportunidades laborares.
El 37% ha tenido que reducir su jornada laboral.
El 37% ha perdido oportunidades de formación.
