Día a día, mano a mano, hay un gesto que lo cambia todo #HAZLASVISIBLES
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés) representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 61 países en Europa. En el año 1983 se fundó, en Estados Unidos, la Organización Nacional para los Desórdenes Raros. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 500 millones de personas en todo el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara; en particular, en Europa son 20 millones los que sufren alguna de estas patologías, más de tres millones en España.
Actualmente, existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras conocidas y de esa cifra se desprende que alrededor del 80% de ellas es resultado de defectos genéticos, aunque también se da por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer frecuentemente, es en combinación con susceptibilidades genéticas-. Además, se estima que cerca de 4000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.
Son muchas las personas, asociaciones y colectivos que se han volcado de lleno en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde Twitter con la etiqueta #Hazlasvisibles, pasando por cada una de todas las asociaciones que conforman la Federación de enfermedades raras de España, (FEDER) durante este fin de semana, píntate una línea verde bajo el ojo y sube con el hastag #Hazlasvisibles miles de personas lo agradecerán. El fin de esta campaña es dar luz a un problema que afecta a 3 millones de personas en España. Así, bajo el lema "Hay un gesto que lo cambia todo" las Redes Sociales se han llenado de imágenes en las que todo el mundo que ha colaborado ha dibujado una línea verde bajo su ojo. Una línea en pro de las patologías poco frecuentes y todas las personas que con alguna de ellas conviven.
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
La reina Letizia apoya esta campaña así como muchos personajes públicos Andrés Iniesta, Iñaki Gabilondo, Fernando Torres, Juan y Medio, Vicente del Bosque, Sergi Arola, etc etc.
Zamora News se une a la campaña difundiendo el link desde donde podrás apoyar la campaña.
Pincha aquí y adhiérete a la campaña: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2015/3345-como-te-puedes-adherir-al-dia-mundial
