El Teatro Principal acoge mañana un concierto de la Banda Nacor Blanco y los alumnos de travesera de la Escuela de Música a beneficio de la Fundación Stop Sanfilippo.
Como si se juntasen el cielo y la tierra sobre los hombros. Así debieron sentirse Sergio Barrios y María Campillo cuando conocieron que su única hija, Daniela, sufre el Síndrome de Sanfilippo, una de las 'enfermedades raras' que aqueja a unos 70 niños en España y a cuya investigación dedica la Fundación Stop Sanfilippo los fondos que se recaudan a través de internet o en actos como el que tiene lugar mañana en el Teatro Principal, un concierto de la Banda Nacor Blanco y alumnos de travesera de la Escuela Municipal de Música.
A Daniela Barrios sus padres comenzaron a detectarle algo "raro" con respecto a los demás niños, pero los diagnósticos sobre la niña no acertaban, pasando por el médico de cabecera a un pediatra que les recomendaba un nuevo pediatra, por lo que el joven matrimonio zamorano empezó a prepararse para "lo peor".
Así recibieron la noticia de que su única hija sufre el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad con cortas expectativas de vida que provoca una acumulación de una sustancia que afecta a su crecimiento, su desarrollo y su capacidad de aprendizaje.
"Imagínate como padres -dice la madre de la pequeña- cómo recibes la noticia, cuando teóricamente los hijos te tienen que superar a ti y sabes que eso no va a suceder y sabes que la niña va a poder tener condiciones físicas y mentales muy degradadas, se olvidan de todo".
De momento Daniela es una niña risueña y despierta a la que le encantan las fotos y que en su día a día requiere unos cuidados especiales y continuos, entre consultas médicas y terapias específicas. La niña acude a clase a un centro escolar normal en Aldaya (Valencia), con niños de su edad y cuenta con la ayuda de una profesora de apoyo. "Es complicado -añaden sus padres- saber que estos niños no pasan de la adolescencia. Donde vivimos hubo un niño que murió a los 12 ó 13 años, pero algunos ni llegan a esa edad".
También la enfermedad de Daniela ha pesado en su decisión de no tener más hijos. "Los padres somos portadores y el caso podría repetirse. En Bilbao hay una familia con tres hijos y los tres tienen Sanfilippo". En este sentido, la Fundación Stop Sanfilippo supuso un oasis en el desierto. "Los padres de los niños afectados -indican- somos una pequeña familia. La información es total. Hasta los médicos a veces se asombran. Nos toca aprender porque la vida no nos ha dado otra opción y nuestra lucha es conseguir terapias y financiación para ensayos clínicos para nuestros hijos".
Una puerta a la esperanza
El Síndrome de Sanfilippo tiene cuatro tipos distintos reconocidos. Daniela sufre el A, "el más agresivo y complicado -dice su madre- pero también el que más estudios tiene". Por el momento, la vida de esta familia se convulsionó con la llegada de la pequeña. "Nos pasamos la vida trabajando -cuenta su madre- porque una enfermedad así conlleva una serie de gastos terribles. Las terapias que existen son todas privadas, no recibimos ninguna ayuda. Pero nosotros, como padres, vamos donde sea".
Una puerta queda abierta a la esperanza de la mano de la compañía farmacéutica norteamericana PlasmaTech, que ha aportado 20 millones de euros para desarrollar el ensayo de una terapia génica con un grupo de afectados por esta enfermedad en la que participarán18 de los aproximadamente 70 niños censados en España, entre los que podría estar incluida la pequeña de origen zamorano.
Concierto solidario
Esta terapia génica, que podría servir para curar muchas enfermedades genéticas, es una de las grandes esperanzas de la Fundación Stop Sanfilippo, que ha logrado recaudar 1,8 millones de euros en España con numerosas actividades como el concierto que tiene lugar mañana en el Principal, con la participación de la Banda de Música Maestro Nacor Blanco y alumnos de Flauta Travesera de la Escuela Municipal de Música. El precio de las entradas es de 10 euros, pero también cabe la posibilidad de colaborar con la fila cero.
"Queremos que quede claro -matiza Sergio Barrios- que todo lo recaudado en este y otros actos e entrega íntegramente a la Fundación, que es la que se encarga de gestionar todo". Para mayor información sobre la enfermedad y los fines de la Fundación, los usuarios de internet pueden visitar la página www.sanfilippo.org, donde se recogen todas las iniciativas impulsadas por el colectivo.
El cariño de los zamoranos
Su ímpetu y sus ganas de luchar por la vida de su hija ya han convertido a Daniela en una pequeña con 2.700 seguidores en Facebook y una entrañable heroína para los zamoranos. "Daniela va por Santa Clara y la van parando -aseguran sus padres-, es una niña muy querida y a ella le encanta. Como su caso ha sido muy difundido, la niña recibe mucho cariño, todo el mundo la conoce. La gente de la calle es la que más nos apoya y nos ayuda".
Para el concierto de mañana, que dará comienzo a las 20.30 horas en el Principal, existe también una fila cero a beneficio de la Fundación. Las entradas para el festival aún pueden adquirirse en Alquileres Blanco, carnicería LIDL (ambos en la carretera de Villalpando); Hache (calle Amargura); Natur House (calle Benavente) y pastelería Torrehermosa (Plaza de Alemania).
Asistir mañana al teatro o ser espectador en la distancia desde esa fila cero será la mejor forma de hacer verdad el encabezado de la página de Facebook de la niña: 'Todos con Daniela'.
